En cualquier parte del mundo cuando llega un hijo con Síndrome de Down,  los padres y otros familiares, se sienten confusos, tristes, y con dolor.  Muchos padres no suelen aceptar la situación de tener un hijo así, aunque digan lo contrario.

Es algo que he podido comprobar como Docente de Educación Especial que ha atendido a esos padres y a niños con esa condición.

Muchos no se atreven y piensan que sus hijos van a ser tratados por los demás como retrasados, discapacitados, Síndrome de Down o un Down como suelen llamarle.

 

¿SABEN EN QUE CONSISTE EL SÍNDROME DE DOWN?

Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.

Porque algunas veces hay un problema en la distribución de los cromosomas que hace que el bebé termine con un cromosoma 21 de más.

No se sabe por qué, pero hay un mayor riesgo de tener un bebé con  cuando la madre tiene más de 35 años.

Hay unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto por el que son reconocidos y un grado variable de discapacidad cognitiva

SUS CARACTERÍSTICAS

• Tienen una cabeza es más pequeña de lo normal
• Nariz chata o aplanada
• Una lengua larga
• Los pies anchos con deditos cortos
• Un tono muscular pobre (hipotonia)
• Las articulaciones son más flexibles de lo normal (hipermóviles)
• Disminución del tono muscular al nacer
• Cuello corto
• Uniones separadas entre los huesos del cráneo (suturas)
• Pliegue único en la palma de la mano
• Boca y orejas pequeñas
• Ojos almendrados inclinados hacia arriba
• Manos cortas y anchas con dedos cortos
• Manchas blancas en la parte coloreada del ojo
• El desarrollo físico es a menudo más lento de lo normal
• Aprenden más lento que otros niños porque presentan Retardo Mental
• Algunos niños no tienen problemas de salud importantes, pero otros pueden tener problemas médicos y que requerir cuidados adicionales

¿COMO PUEDEN AYUDARLOS?

Es importante buscar ayuda que les oriente y les haga ver que deben ser pacientes, porque su bebé necesitará su ayuda para aprender algunas destrezas.

Por consiguiente, se debe aprender acerca del crecimiento y el aprendizaje del bebé con esta condición.

Ayudarle durante su aprendizaje a sentarse, caminar, hablar y jugar, porque será más lento que otros niños.

Por lo tanto, se hace necesario brindarle estimulación infantil y una Educación Especial que les ayudará en su desarrollo.

Los niños con Síndrome de Down tienen muchas capacidades y solo se capaz conocerán a medida que vayan creciendo.

DIA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN.

Desde el año 2011 la Asamblea General de las Naciones Unidas designo el 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down.

Con la intensión de aumentar la conciencia pública sobre su dignidad esencial y permanente como a todo ser humano, que debe ser protegida y promovida.

También, se quiso resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Por lo tanto, alienta a que se tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con Síndrome de Down

Y aspira que tengan un acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, para el crecimiento y el desarrollo como persona.

La Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se lleva acabo todos los años a partir del año 2012.

 

ELLOS NOS ENSEÑAN

Los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down nod enseñan:

Capacidad de sorpresa ante el milagro de disfrutar lo cotidiano.

Paciencia como capacidad de esperar y tolerar

Constancia en un mundo donde se necesita voluntad para salir adelante

Agradecer a Dios por cada detalle y situación

Tranquilidad para vivir con menos preocupaciones

Amor desinteresado en un mundo lleno de intereses.

Vivir el ahora, el presente sin estar pendiente del ayer ni del mañana.

Valorar los pequeños logros en un mundo sin tener que ser admirados.

Entusiasmo por las cosas más naturales de este mundo.

Estimar los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno vive a lo suyo.

Ya para despedirme, quiero dejarles un fragmento del poema de Juan Carlos Hidalgo dedicado a su hija

 

… Mucho antes de nacer, en otra esfera,

escogí mi lugar de nacimiento,

mis padres, mis hermanos y bandera,

y todo lo escogí de la manera

que tiene el celestial conocimiento.

No preciso perdón, ni penitencia,

siendo un ángel … Nací ya perdonado,

si dicen que me falta inteligencia,

tengo un don superior que es la inocencia,

y es mi arma para amar y ser amado…

Poema 

Entonces,  lo que tienen estos seres de especial son unos padres y un entorno que luchan para que su hijo sea lo más autónomo posible.

De ellos se puede recibir el amor a montones a cambio de una sonrisa sincera, en cualquier momento, en cualquier lugar

Espero me sigan leyendo en una próxima reflexión y me despido diciendo Feliz Día Mundial del Síndrome de Down. Ilgra Daza

 

 

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